Autisme et syndrome d’Asperger : tout comprendre

Selon le Ministère des solidarités, de l’autonomie et de l’égalité entre les hommes et les femmes, les troubles du spectre autistique (TSA) représentent “entre 0,9 % et 1,2 % des naissances, soit environ 7 500 bébés chaque année”. Le syndrome d’Asperger est l’un de ces troubles du spectre. Comment reconnaître les signes du syndrome d’Asperger et obtenir un diagnostic ? Quelles sont les options de prise en charge ?

Autisme et syndrome d’Asperger : on fait le point.

Différences entre autisme et syndrome d’Asperger

Comprendre les nuances entre les différents troubles du spectre autistique (TSA) peut être complexe. Bien que les enfants autistes partagent des caractéristiques communes, ils présentent également de nombreuses différences notables. Alors, comment distinguer le syndrome d’Asperger des autres formes d’autisme ?

Caractéristiques de l’autisme

Il y a quelques années, l’autisme était encore présenté comme un trouble regroupant trois symptômes majeurs (on parlait alors de triade autistique). La dernière version du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM – 5) parle maintenant de dyade autistique soit un ensemble de deux caractéristiques générales de l’autisme :

• déficits de la communication et des interactions sociales,
• caractère restreint et répétitif des comportements/des intérêts.

Les personnes autistes, notamment les enfants, peuvent présenter des intérêts restreints et des réponses atypiques aux stimuli sensoriels. Le contact visuel peut être limité et des troubles du comportement sont souvent observés.

Les différentes formes d’autisme (qui portaient autrefois des noms spécifiques comme l’autisme de Kanner) sont désormais associées à un “niveau de sévérité” qui détermine le degré d’aide dont la personne autiste a théoriquement besoin. Toujours selon le DSM – 5, on retrouve donc les trois niveaux suivants :

• Niveau 1 : nécessite un soutien.
• Niveau 2 : nécessite un soutien important.
• Niveau 3 : nécessite un soutien très important.

Spécificités du syndrome d’Asperger

Le syndrome d’Asperger, désormais inclus dans l’appellation TSA, est souvent considéré comme une forme d’autisme “de haut niveau” (comprenez “haut niveau de fonctionnement”, c’est-à-dire que la personne peut être un minimum autonome, pour en revenir aux échelles mentionnées plus haut, il s’agit ici d’un niveau 1 : nécessitant un soutien). Contrairement à d’autres formes d’autisme, les personnes avec le syndrome d’Asperger n’ont généralement pas de déficience intellectuelle ni de retard dans le développement du langage.

Cependant, elles peuvent éprouver des difficultés dans les interactions sociales et avoir des intérêts et activités restreints, souvent stéréotypés et répétitifs. Les personnes souffrant du syndrome d’Asperger peuvent également montrer un comportement atypique dans certaines situations sociales, mais sans les troubles cognitifs associés à d’autres formes d’autisme.

Bon à savoir : le terme de “syndrome d’Asperger” a disparu au profit d’une classification plus large sous le spectre autistique. Cette évolution reflète une compréhension plus nuancée des troubles autistiques, reconnaissant la diversité des manifestations et des besoins de prise en charge.

Diagnostic du TSA et identification du syndrome d’Asperger

Le parcours de diagnostic d’un TSA commence souvent par l’observation de signes caractéristiques faisant partie de la dyade que nous évoquions plus tôt, décrits comme suit dans le DSM – 5.

Déficits de la communication et des interactions sociales :

• déficit de réciprocité sociale ou émotionnelle,
• déficit des comportements non verbaux,
• déficit du développement/maintien de la compréhension des relations.

Caractère restreint et répétitif des comportements/des intérêts :

• mouvements répétitifs ou stéréotypés,
• intolérance aux changements, adhésion inflexible à des routines,
• intérêts restreints ou fixes, anormaux dans leur intensité ou leur but,
• hyper ou hypo sensibilité aux stimulis sensoriels.

Votre professionnel·le de santé sera particulièrement attentif·ve à des comportements tels qu’un manque de contact visuel ou des réponses atypiques aux stimulis sensoriels.

Voici comment se déroule en général le diagnostic :

• Les parents sont souvent les premiers à remarquer les signes que nous évoquions plus haut. Une grille d’évaluation peut être utilisée par les médecins pour repérer les écarts de développement.
• Un·e médecin généraliste ou pédiatre peut effectuer une première évaluation. Si des signes d’alerte sont présents, l’enfant est orienté vers une plateforme de coordination (PCO) pour un diagnostic plus approfondi.
• Des professionnel·le·s tel·le·s que des psychologues, ergothérapeutes et psychomotricien·ne·s réalisent alors une série de tests pour évaluer les troubles du développement et les capacités de l’enfant.

C’est la collaboration de tous ces spécialistes qui permet de poser le diagnostic d’un TSA (ainsi que d’un potentiel syndrome d’Asperger). Pour résumer les rôles clés de ces professionnel·le·s de santé :

• Pédiatres et médecins généralistes : première ligne de détection des signes d’alerte et orientation vers des spécialistes.
• Psychologues : évaluent les capacités cognitives et émotionnelles et identifient les troubles du comportement.
• Ergothérapeutes et psychomotricien·ne·s : analysent les compétences motrices/sensorielles et proposent des interventions adaptées.
• Orthophonistes : interviennent pour améliorer les compétences de communication et de langage.

Notez qu’il n’est possible de poser un diagnostic qu’à partir de 18 mois. Avant cela, le cerveau de votre bébé n’est pas assez développé pour émettre plus que des hypothèses.

Si vous avez des questions sur le sujet, n’hésitez pas à télécharger l’application May. Une équipe de pédiatres et d’infirmières puéricultrices vous répond 7j/7 de 8h à 22h.

Accompagnement et prise en charge

Il n’y a pas de remèdes ou de médicaments contre un TSA ou un syndrome d’Asperger. En revanche, un accompagnement peut être mis en place par vos professionnel·le·s de santé pour essayer de créer un environnement dans lequel votre enfant peut s’épanouir tout en tenant compte de ses difficultés et de vos obligations familiales au quotidien.

Interventions éducatives et comportementales

Les interventions éducatives et comportementales permettent d’améliorer la qualité de vie des enfants autistes dont ceux atteints du syndrome d’Asperger. Ces approches visent à renforcer sa capacité à interagir socialement, à réduire ses comportements répétitifs et à encourager son autonomie.

• Interventions éducatives et comportementales : l’analyse comportementale appliquée (ABA), le programme développemental dit de Denver et le programme « traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » dit TEACCH sont trois méthodes largement utilisées (généralement combinées les unes avec les autres) pour enseigner de nouvelles compétences et comportements aux personnes autistes.
• Enseignement structuré : certaines techniques fournissent un cadre structuré qui aide les personnes autistes à comprendre et à interagir avec leur environnement, en limitant par exemple les stimuli sensoriels qui pourraient les déconcentrer.
• Interventions sensorielles : des thérapies peuvent être mises en place pour essayer de réduire l’hypersensibilité (la surstimulation sensorielle ou émotionnelle) ou l’hyposensibilité (l’inverse de l’hypersensibilité), améliorant ainsi le confort quotidien.
• Support à la scolarisation : adapter l’environnement scolaire d’un enfant autiste permet de répondre à ses besoins et donc de faciliter son quotidien. Cela peut inclure des aides visuelles, des pauses sensorielles et des stratégies d’apprentissage personnalisées.

Soutien familial et social

Le soutien familial et social joue un rôle fondamental dans la prise en charge des troubles du spectre autistique. Une approche collaborative et bienveillante peut transformer le quotidien des familles et des enfants souffrant d’un syndrome d’Asperger.

• Soutien parental : les parents peuvent avoir accès à des formations et des ressources pour mieux comprendre les troubles autistiques et les différents accompagnements possibles. Cela peut inclure des ateliers sur la gestion des comportements répétitifs et des intérêts restreints par exemple.
• Groupes de soutien : participer à des groupes de soutien permet aux familles de partager leurs expériences, de trouver du réconfort et de découvrir de nouvelles approches pour accompagner leur enfant au quotidien.
• Intégration communautaire : encourager les interactions sociales et l’inclusion dans des activités communautaires peut aider à développer des compétences sociales et à renforcer le sentiment d’appartenance de votre enfant.

Stéréotypes autour de l’autisme et du syndrome d’Asperger

L’autisme est souvent entouré de nombreux stéréotypes qui peuvent nuire à la compréhension et à l’acceptation des personnes autistes. Parmi les idées reçues les plus courantes : les personnes autistes ont toutes des troubles cognitifs sévères, ou encore, elles ne peuvent pas établir de contact visuel.

En réalité, le spectre autistique est vaste et varié, englobant des individus avec des personnalités et des capacités très différentes. Nous l’avons vu plus haut : les personnes ayant le syndrome d’Asperger par exemple éprouvent effectivement des difficultés dans les interactions sociales mais aucun retard de langage.

D’autres idées reçues et stéréotypes circulent au sujet de l’autisme :

• Les symptômes sont toujours les mêmes : certainement pas ! Chaque personne sur le spectre autistique est unique, avec des capacités propres. Certains peuvent avoir des difficultés marquées concernant leurs interactions sociales, tandis que d’autres peuvent exceller dans des domaines spécifiques.
• Absence d’émotions : on pense parfois à tort que les personnes autistes sont incapables de ressentir ou d’exprimer des émotions. Bien que certaines puissent avoir du mal à exprimer leurs émotions de manière conventionnelle, cela ne signifie pas qu’elles ne ressentent rien.
• Incapacité à vivre une vie “normale” : l’idée que les personnes autistes ne peuvent pas mener une vie épanouissante est également erronée. Avec un diagnostic précoce et une prise en charge appropriée, de nombreux enfants autistes s’épanouissent dans leur vie personnelle et professionnelle.

Le syndrome d’Asperger, souvent considéré comme une forme d’autisme de haut niveau, est également sujet à des idées reçues qui méritent d’être clarifiées.

• Bien que certaines personnes avec le syndrome d’Asperger puissent avoir un haut potentiel intellectuel (HPI), ce n’est pas une caractéristique universelle. Leurs capacités varient tout autant que celles des autres individus sur le spectre autistique.
• Il est souvent mal compris que les personnes avec le syndrome d’Asperger choisissent d’éviter les interactions sociales. En réalité, elles peuvent éprouver des difficultés à comprendre les codes sociaux, ce qui peut rendre les interactions plus complexes et stressantes pour elles.
• Parce qu’elles peuvent ne pas avoir de déficience intellectuelle ou de retard de langage, on suppose parfois à tort que les personnes avec le syndrome d’Asperger n’ont pas besoin de soutien. Pourtant, elles peuvent bénéficier d’une prise en charge adaptée pour améliorer leurs compétences sociales et gérer les comportements répétitifs.

Perspectives de recherche et avancées médicales

Dans le domaine des troubles du spectre autistique, les innovations thérapeutiques se multiplient, offrant de nouvelles perspectives pour les personnes autistes et celles atteintes du syndrome d’Asperger. En voici quelques exemples :

• Thérapies comportementales avancées : des approches telles que l’analyse comportementale appliquée (ABA) continuent d’évoluer, intégrant des techniques plus personnalisées pour répondre aux besoins spécifiques de chaque enfant autiste.
• Technologies de réalité virtuelle : utilisées pour simuler des environnements sociaux, elles permettent aux personnes sur le spectre autistique d’avoir des interactions sociales dans un cadre contrôlé et sécurisé.
• Recherches pharmacologiques : bien que les médicaments ne soient pas une solution miracle, des recherches sont en cours pour développer des traitements ciblant les troubles du comportement et les particularités sensorielles.

Les progrès dans ces domaines promettent de transformer la prise en charge des personnes autistes, en offrant des solutions plus personnalisées et efficaces, adaptées à la diversité des manifestations du spectre autistique.

Le syndrome d’Asperger est donc un ensemble de symptômes liés à l’autisme. Aujourd’hui, le terme n’est plus utilisé au profit d’une appellation plus large : troubles du spectre autistique (TSA). Si vous remarquez des caractéristiques pouvant vous faire penser à l’autisme chez votre enfant, n’hésitez pas à consulter votre professionnel·le de santé.

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Photos : vetre | bialasiewicz | solovei23