Avez-vous déjà entendu parler de “bébé en arc-en-ciel” ? Lorsqu’on prend connaissance de ce terme, il est difficile d’imaginer qu’il fait référence à un événement passé tragique. May vous explique sa signification.
Qu’est-ce qu’un bébé arc-en-ciel ?
Un « bébé arc-en-ciel » est un enfant né après un deuil périnatal. On appelle d’ailleurs le bébé défunt un « bébé étoile ». Les parents qui traversent cette douloureuse épreuve sont appelés des « paranges ».
Le deuil périnatal concerne environ 20 à 25 % des grossesses, c’est-à-dire qu’un quart des (futurs) parents peut connaître la perte d’un fœtus in utero ou lors de la naissance (grossesses arrêtées plus ou moins précoces, interruptions médicales de grossesse ou encore morts fœtales ou à la naissance). Ces mêmes parents vont peut-être ensuite mettre une nouvelle grossesse en route, avec son lot de doutes et d’espoirs, et accueillir un bébé arc-en-ciel.
Pourquoi la symbolique de l’arc-en-ciel ?
Le mot “arc-en-ciel” n’a pas été choisi par hasard. Il fait référence à la célèbre expression “après la pluie, vient le beau temps”. On le comprend aisément, la mort d’un bébé représente le mauvais temps et la naissance du nouvel enfant, le beau temps. Cette succession de pluie et de soleil donne donc… un magnifique arc-en-ciel. Ce dernier apporte de l’espoir après un deuil périnatal.
Si certaines personnes trouvent du réconfort dans ce terme, d’autres ne l’approuvent pas. L’idée de faire le lien entre le mauvais temps et l’enfant étoile ainsi qu’entre ces deux enfants ne plaît pas forcément. Dans les deux cas, c’est tout à fait compréhensible et il faut se sentir libre de piocher ou mettre de côté ce qui fait du bien ou non dans sa situation à soi.
Comment vivre une grossesse arc-en-ciel après une perte ?
Prendre la décision de relancer une grossesse après un deuil périnatal n’est pas facile ; il n’existe aucun délai idéal et chaque couple parental fera selon son ressenti. L’enfant à venir n’est pas un enfant de remplacement mais il s’inscrit dans une lignée de fratrie, et il a parfois un rôle de facilitateur dans le vécu du deuil précédent.
Cette nouvelle grossesse peut être très anxiogène, il est commun de voir la future mère plus protectrice envers le bébé à naître, plus angoissée. Elle peut avoir un peu perdu confiance en la vie et avoir besoin de balises protectrices : suivi médical de grossesse plus fréquent, vérifications de ses battements de cœur ou de ses mouvements… . Le temps permet généralement de prendre confiance dans le lien solide qui les unit et dans la capacité de son enfant à vivre auprès d’elle en pleine santé.
Les dates anniversaires difficiles jalonnent le parcours parental heurté par un deuil périnatal, celle de la conception, de la perte, du terme attendu. Ces dates font écho et se superposent parfois entre les grossesses et les naissances. Les préparatifs de la naissance peuvent être retardés, par peur d’y croire vraiment. Voici plusieurs choses à faire pendant la grossesse dans ces moments difficiles :
- En parler au bébé dès la grossesse. C’est aussi son histoire, il vit cette mémoire dans le ventre.
- Ne pas s’en vouloir de se sentir triste ou stressée pendant la grossesse.
- Se faire accompagner pour poser des mots sur ses angoisses ou son ressenti et trouver une façon qui convient pour être un peu plus sereine (relaxation, massage …). La grossesse précédente peut aussi devenir une force, un atout pour la suivante.
La naissance sera chargée d’émotions pour les parents, qui vont pouvoir se sentir réparés en tant que parents, mais aussi se sentir parfois coupables en pensant au bébé décédé qui n’a pas pu partager ces moments-là avec eux. Cette réactivation émotionnelle est normale et doit être considérée comme un bagage conscient et sain.
La journée du 22 août est consacrée aux bébés arc-en-ciel, cette date est utilisée par certains parents pour commémorer leur bébé étoile et célébrer leur bébé arc-en-ciel. Il existe également la date du 15 octobre qui est la journée de sensibilisation du deuil périnatal.
Que faut-il considérer pour le choix du prénom d’un bébé arc-en-ciel ?
Le choix du prénom revient aux parents bien évidemment mais il n’est tout de même pas recommandé de donner le prénom du bébé défunt au bébé arc-en-ciel. Pourquoi ? Parce que l’enfant à naître est différent de l’autre bébé, c’est un autre être qu’il est important de pouvoir distinguer : il ne devrait pas avoir le sentiment de remplacer une personne.
A sa naissance, il est important d’en parler au bébé pour lui expliquer son histoire et les éventuels moments de tristesse : « oui, maman est triste, mais ce n’est pas de ta faute. Toi, ta venue me remplit de joie mais j’ai de la peine parce qu’avant toi, nous attendions ton grand frère et qu’il n’a pas eu la chance de pouvoir rejoindre notre famille et qu’il me manque terriblement. Ce n’est pas de ta faute, je t’aime infiniment et tu ne dois pas t’inquiéter pour moi car je vais prendre soin de moi, comme je prends soin de toi”. En parler dès la grossesse évite de se poser la question de quand le faire et de la création d’un secret de famille malgré soi. Le bébé ne comprend pas les mots mais il comprend la justesse de la vérité qu’il ressent dans la voix maternelle. Trouver la place adaptée pour ce bébé « ange » n’est pas évident et peut prendre du temps.
Où trouver du soutien pour les parents de bébés étoiles ?
Les proches peuvent parfois minimiser et proposer de tourner la page (car ce n’est pas facile d’accompagner une personne en deuil et c’est plus facile de se réjouir d’une naissance). Choisir d’en parler avec les personnes ressources qui peuvent comprendre ce que les parents ressentent vraiment et/ou de consulter des pages ressources sur le sujet peut beaucoup aider.
Voici plusieurs sources très intéressantes à consulter concernant le sujet :
- Des psychologues, de préférence formé·e·s à ces problématiques…
- Les associations de soutien du deuil périnatal (Agapa, SPAMA, Naître et vivre, Petite Emilie…).
- Les réseaux sociaux (les pages Instagram comme : @parlez_moidelle, @aurevoir.podcast, @a_nos_etoiles, @mespresquesrien…).
- Les podcasts (Au revoir podcast, Le tourbillon podcast, Bliss Story, La matrescence…).
- Sophrologie, hypnose, relaxation, acupuncture, fleurs de Bach…
- Livres sur le deuil périnatal : Je n’ai pas dit au revoir à mon bébé, de Catherine Radet et Traverser l’épreuve d’une grossesse interrompue de Nathalie Lancelin-Huin.
- Livres sur l’enseignement du deuil périnatal pour les enfants : Je t’aimais déjà, de Andrée-Anne Cyr et Bérangère Delaporte et La petite étoile et l’arc-en-ciel, de Valentine Poirot).
- Les illustrations d’Anne Bourdeau sur sa page Instagram @korrigane.illustration.
- Le site et le livre Dans ces moments là.
Vous pouvez retrouver des recommandations plus détaillées sur notre application May et une équipe formée sur le sujet du deuil périnatal est également disponible de 8 h à 22 h, 7j / 7, pour répondre à toutes vos questions.
Dans l’idéal, il ne faut pas chercher à enfouir la douleur sous le tapis : prenez le temps de l’écouter, de ne pas la nier. En prendre soin, aider à cicatriser cette blessure plutôt que d’essayer d’oublier est important.
Témoignages de parents de bébés arc-en-ciel
May vous propose les témoignages de deux mères d’un enfant arc-en-ciel qui ont eu la générosité de bien vouloir se livrer. Selon nous, les histoires partagées sur ce sujet sont précieuses car elles peuvent aider les personnes vivant un deuil périnatal à se sentir moins seul·e·s. Attention, cette lecture peut vous chambouler, ne lisez ces témoignages que si vous sentez que c’est le bon moment pour vous.
Marie, maman de trois enfants, a accouché d’un bébé étoile par voie basse au bout de 24 semaines d’aménorrhée, elle nous raconte toute son histoire dans un récit empreint de force et de résilience :
“ Je m’appelle Marie et je suis 3 fois maman : celle de mon aîné Gaétan, d’une petite étoile Gabriel et de Valentine, mon bébé arc-en-ciel.
Je suis infirmière puéricultrice et j’ai travaillé pendant seize ans en réanimation néonatale auprès des bébés prématurés. C’est ce qui fait que lorsque j’ai été moi-même confrontée au deuil périnatal, je me suis soudain retrouvée « de l’autre côté de la blouse ».
J’accompagnais les parents dans le cheminement, puis l’arrêt de soin de leurs enfants, je les soutenais dans la mise en place difficile de ce deuil car j’y étais confrontée de façon régulière dans l’exercice de ma profession et que je faisais partie des personnes ressources du service pour le faire.
Le vivre m’a fait basculer de l’autre côté, en tant que maman, tout en conservant mon identité de soignante.
Je suis devenue maman pour la première fois en 2010, après plus de 2 ans d’attente.
Tout s’est très bien déroulé même, si de par ma profession, je suis restée très vigilante sur tous les risques possibles à chaque étape… Déformation professionnelle…
Nous avions désiré attendre un peu avant d’avoir un second enfant et nous avons bien fait car je suis tombée très rapidement enceinte pour la seconde grossesse, ce qui nous a réjoui et rassuré.
Je me sentais sereine mais restait tout de même vigilante pour le suivi.
Lors de la deuxième échographie, au terme de vingt-deux semaines, le sol s’est écroulé sous nos pieds lorsque nous avons découvert une malformation cérébrale qui ne laissait aucun doute sur la nécessité d’une interruption médicale de grossesse.
J’ai donc accouché par voie basse, en avril 2013, au bout de 24 semaines d’aménorrhée, d’un adorable petit garçon de moins de 800 grammes, que nous avons choisi d’appeler Gabriel pour mieux l’aider à s’envoler…
Je me souviens de l’avoir vécu étape par étape. De façon très professionnelle pour le concret mais avec beaucoup d’amour et de partage avec mon conjoint. Je savais ce qu’il allait se passer, ce que nous devions choisir, préparer ce qui était important pour nous, lui faire cette place dans nos vies, même si son passage dans nos bras était éphémère.
Je me rappelle m’être dit, comme un mantra, cet accouchement, il va te rendre plus forte, tu vas encore mieux te connaître après et il te permettra d’accompagner encore mieux ton prochain bébé pour lui donner la vie. Et puis j’ai pensé que cette douleur pouvait aussi se transformer et devenir plus tard une force pour retourner accompagner les parents qui y seraient confrontés dans mon service.
Il se trouve que, pendant ma grossesse, mes deux belles-sœurs ont été enceintes en même temps que moi, avec un terme très proche, de quelques semaines. Lorsque mes neveux sont nés, cela a été très, très difficile à vivre. Un bouleversement, un déchirement émotionnel intense. J’étais si heureuse de devenir tata, de découvrir ces bébés (c’étaient les premiers enfants pour nos frères) mais j’étais submergée par cette infinie tristesse et cette douleur si forte que mon bébé ne soit pas là aussi…
Ce dont nous sommes très fiers avec mon conjoint, c’est la façon dont nous avons réussi à accompagner notre « grand » (qui n’avait pas 3 ans) dans ce deuil familial et la façon dont nous l’avons surmonté ensemble, en couple. Nous avons réussi à nous soutenir, à nous écouter mutuellement, à cheminer ensemble mais aussi chacun à notre façon. Je pense que le fait d’être soignante et de savoir exactement ce qui allait se passer pour cette interruption médicale de grossesse, m’a aidé. Je possédais des ressources utiles pour nous soutenir. Je savais que dans le couple, on n’allait pas forcément avoir la même temporalité, le même ressenti dans notre deuil. Même si cela a été très dur, nous avons l’habitude au quotidien d’échanger sur nos besoins, de verbaliser nos émotions et c’est ce qui nous a aidé. Bien sûr, nous avons forcément commis des erreurs, faisant comme nous pouvions à certains moments mais nous sommes heureux et apaisés je pense de la façon dont nous avons inscrit ce bébé dans notre histoire familiale.
Il n’y a pas eu de secret pour notre petit garçon de deux ans et demi. Nous avons utilisé des mots simples, exacts, répondu à ses multiples questions, à chaque fois qu’il y en a eu (et encore à ce jour). Ce petit Gabriel a trouvé une place juste au sein de la famille. La sienne, dans sa particularité.
Après le décès de notre bébé, je savais que je voulais retomber enceinte, mais en prenant le temps nécessaire pour que cela se passe bien et que nous soyons prêt à accueillir correctement ce nouvel enfant. Cette troisième grossesse est arrivée très vite également lorsque nous nous sommes lancés. Un an après la précédente. On voulait connaître le sexe du bébé cette fois-ci, contrairement aux autres grossesses, parce que j’avais besoin de me projeter, de parler à ce bébé en sachant qui il allait être et de me rassurer sur le fait de bien le différencier de mon précédent bébé. J’ai été contente d’apprendre que c’était une petite fille. Au moins, c’était clair, c’était bien une nouvelle grossesse, une nouvelle histoire, un autre bébé. J’étais très heureuse aussi du sexe de mon bébé car nous allions avoir la chance d’avoir « le choix du roi » mais je me sentais coupable de me réjouir de ça, vis-à-vis de Gabriel qui n’avait pas pu vivre.
Je n’ai pas senti cette grossesse plus stressante, plus difficile que les autres. Je l’ai savourée et j’ai encore beaucoup aimé être enceinte. J’ai été suivie de plus près, nous avons été bien entourés et de la même manière qu’on avait accompagné mon grand en lui expliquant tout ce qui se passait, j’ai décidé que ce bébé qui était décédé ne devait pas être « un poids » pour notre petite fille qui allait naître. Alors, on lui en a parlé très vite quand elle était dans mon ventre, parce que j’ai quand même eu des moments de stress alors je lui disais “ne t’inquiète pas, ce n’est pas de ta faute, il faut que tu saches que, avant toi ici, il y a eu un bébé et qu’il ne pouvait pas vivre. Mais pour toi, tout va bien se passer et on a hâte de te rencontrer”. J’ai été suivie par une psychologue que je connaissais déjà puisqu’on avait fait ça pour les deux précédentes grossesses mais surtout, nous avons refait un accompagnement par haptonomie comme les fois précédentes. Ça nous a vraiment aidé pour accueillir cette petite fille dans les meilleures conditions.
L’accouchement pour ce petit bébé arc-en-ciel a été génial parce que c’était celui dont j’avais envie. Pour le premier accouchement, on ne sait pas dans quoi on va, on ne connaît pas la douleur qu’on va ressentir, on ne sait pas comment on va gérer et on découvre son corps. Alors, pour ce troisième accouchement, j’y suis allée à la « cool ». La poche des eaux s’est fissurée dans la matinée et j’ai pris le temps de me préparer tranquillement avant de partir. Une fois à l’hôpital, nous avons été super bien accueillis par des équipes dont plusieurs soignantes connaissaient mon histoire (j’ai accouché là où je travaillais). J’ai donné naissance sans péridurale, dans un moment incroyable, partagé à 200 % avec mon conjoint, les yeux dans les siens et sa main ne lâchant pas la mienne. Je me suis sentie totalement actrice de cette naissance. La sage-femme est arrivée in extremis pour attraper notre bébé et le faire naître. Je me suis sentie tellement forte ! J’ai ressenti cet élan de vie, cette puissance du corps de la femme qui met au monde un enfant. Je me suis dit, « finalement, la vie nous a fait vivre une épreuve terrible mais les cicatrices de cette expérience m’ont accompagnées pour faire de cette naissance, le moment formidable qu’elle a été ».
Ce bébé arc-en-ciel est aujourd’hui une jeune fille de neuf ans qui s’appelle Valentine et qui va très bien ! Depuis qu’elle est née, c’est un bébé qui a toujours été bien ancré dans le sol. Elle aime bien faire le clown, c’est un petit rayon de soleil. Elle connaît son histoire, celle de ses frères et nous en parlons aussi dès qu’elle en ressent le besoin, de façon très sereine. Chaque enfant possède son arbre dans le jardin. Je me pose souvent la question suivante : « Est-ce qu’elle est comme ça parce qu’elle a senti qu’il fallait qu’elle soit bien vivante ? », « Est-ce que c’est ma propre interprétation ? Elle aurait de toute façon été comme ça ? ». On ne sait pas trop et je pense que le plus important est de savoir un peu lâcher prise parfois et ne pas se poser trop de questions non plus. En tout cas, pas plus que nécessaire.
Les mois qui suivent la naissance peuvent se révéler aussi parfois un peu difficiles alors que tout va bien pour le bébé. Il peut rester des choses à accompagner, des résurgences de la précédente grossesse et du deuil et cela peut alimenter et favoriser une dépression du post-partum. J’ai moi-même vécu quelques mois d’angoisses et de grande tristesse à certains moments et c’est essentiel de savoir que cela peut se produire et d’ en parler avec quelqu’un pour ne pas rester seule avec. Il faut être bienveillant avec soi-même et ne pas se mettre la pression sur ce qu’on ressent en disant “je ne devrais pas faire ça” ou “je devrais ressentir ça” ou “ce n’est pas normal”.
Le conseil qui m’a vraiment aidé après la naissance de Gabriel c’est : “ne cache pas ta douleur, n’essaie pas de la mettre sous le tapis parce qu’e un jour elle va ressortir avec une violence inouïe. Accepte de la regarder en face, de te faire aider si c’est trop compliqué à vivre seule, et accompagne-la pour lui permettre de cicatriser en douceur, avec le temps ”.
Julie, elle aussi maman de trois enfants nous partage son histoire en faisant preuve de beaucoup de clairvoyance et d’honnêteté :
» Je suis Julie, j’ai 42 ans, un mari et maman de 3 grands garçons nés en 2009, 2012 et 2016 (bébé arc-en-ciel). En décembre 2014, nous avons perdu une petite fille née sans vie pour une défaillance multi-viscérale découverte pendant ma grossesse.
Pour nous, le début du cauchemar a débuté dès la première échographie et la suite de ma grossesse fut ponctuée d’examens tous plus invasifs les uns que les autres. Toute cette souffrance dans l’attente d’un diagnostic, pour s’entendre dire à 7 mois de vie intra-utérine, qu’elle ne serait pas viable et qu’il fallait interrompre sa vie avant sa naissance. Ce dont elle souffrait n’était connu d’aucun gynécologue ni spécialiste en obstétrique, c’était « la faute à pas de chance » comme on dit.
Thaïs est née le 16 décembre 2014 « sans vie ». Il n’y a rien de pire que d’accoucher d’un bébé mort. Personne ne peut l’imaginer sans l’avoir vécu. Notre entourage ne pouvait pas comprendre ce que nous vivions. Les remarques de la famille, de nos amis, pourtant pleines de bonnes intentions, nous rendaient fous et tristes. Pour surmonter cette épreuve nous avons également été suivis par un psychologue.
Nous avons remonté la pente grâce à nos enfants qui ne nous ont pas laissé d’autre choix que de garder espoir dans la vie. Nous sommes repartis dans un projet bébé 6 mois plus tard.
Je ne me souviens pas des émotions qui ont accompagné la découverte de ma quatrième grossesse. Peut-être par peur de souffrir, même si je me disais qu’un malheur ne pouvait nous atteindre deux fois de suite.
Nous avons très vite connu le sexe de notre enfant, c’était un garçon, alors je me suis projetée naturellement vers une grossesse facile et sans problème, comme pour les grands. Je ne me rappelle pas avoir ressenti de magie ou d’euphorie. Les jours passaient sans que je ne m’attarde sur mes sensations ou sur mon ventre qui grossissait. Mon entourage semblait plus enthousiaste que moi, je n’arrivais pas à me réjouir. Je ne peux pas dire que j’avais peur d’un nouveau problème, chaque échographie ne me faisait pas peur. Je souffrais juste de l’incompréhension des autres face au vécu précédent et la non prise en compte de notre douleur toujours présente « .
Un deuil n’a pas de réelle fin et une partie du parent peut rester en deuil de cet enfant toute sa vie. Mais ce n’est pas pour autant qu’il·elle ne saura pas combler d’amour le prochain enfant à naître.
Écrit par Andréa Lepage avec les expert·e·s May
