Briser le silence : le deuil périnatal expliqué

Le deuil périnatal est un événement qui endeuille les parents et leur entourage. Pour traverser cette tragédie, la clé est de ne pas se sentir obligé·e de rester silencieux·se et de pouvoir parler, si on le désire, de ce deuil “invisible”.

Qu’est-ce que le deuil périnatal ?

Le deuil périnatal est la perte d’un fœtus in utero ou d’un nourrisson. Cette perte douloureuse impacte la vie réelle et émotionnelle des parents ainsi que celle de leurs enfants déjà nés (ou à venir s’ils en ont le projet).

La douleur ressentie n’est pas proportionnelle à l’avancée de la grossesse. En effet, les parents forment des liens d’attachement avec l’enfant à naître, avant même que celui-ci soit conçu parfois. C’est pourquoi la perte d’un enfant nécessite souvent un soutien psychologique.

Comment soutenir quelqu’un traversant un deuil périnatal ?

Les parents qui perdent un enfant décrivent un sentiment de solitude profond et même de stigmatisation : ils ont souvent le sentiment qu’on ne les autorise pas à parler de leur enfant perdu, que cela “dérange” ou est minimisé. En bref, l’évocation de la perte d’un bébé en cours de grossesse ou juste après la naissance est encore un sujet tabou. Pourtant, la clé pour réussir à avancer est justement de briser ce silence.

L’entourage peut avoir des propos déplacés en pensant bien faire comme ces phrases déjà entendues : “tu auras d’autres enfants” ou “vous ne l’avez même pas connu”. Évitez à tout prix ce genre de phrases qui pourraient faire penser que l’enfant serait remplaçable car il ne l’est pas.

Pour soutenir une personne traversant un deuil périnatal, il est important de l’écouter et de montrer que vous êtes là pour elle si elle en ressent le besoin. Le simple fait de se sentir entouré·e est d’une grande aide.

Aussi, vous pouvez lui proposer des ressources qui traitent le sujet du deuil périnatal. May a fait une sélection des meilleures ressources pour aider les parents endeuillés En voici quelques-unes :

Les comptes Instagram

@parlez_moidelle : sensibilisation au deuil périnatal.
@mespresquesrien : sensibiliser autour de la grossesse arrêtée.
@a_nos_etoiles : FC, IMG, MFIU, IVG, GEU, MIN.
@aurevoir.podcast : témoignages et entretiens pour sensibiliser au deuil périnatal.

Les podcasts

Au revoir podcast : consacré au deuil périnatal.
Le tourbillon podcast : traitant de la maternité, la vraie (épisode 09 Anne-Solange parcours de PMA et de deuil périnatal, épisode 31 Marie-Adeline un triple deuil périnatal, 57 Mathilde mes fausses couches à répétition…).
Luna podcast : le podcast des itinéraires bis de la maternité (épisode 01 le deuil périnatal).

Les livres

Traverser l’épreuve d’une grossesse interrompue, éditions Josette Lyon, Nathalie Lancelin-Huin.
Quel âge aurait-il aujourd’hui ?, éditions Fayard, Stéphane Clerget.
Je n’ai pas dit au revoir à mon bébé, éditions Quasar, Catherine Radet

➕ Autres

Les dessins de Korrig’Anne (@korriganne.illustration) : illustratrice des familles, auteure de BD axée autour de la parentalité dans son ensemble.

Dans ces moments-là (https://www.danscesmomentsla.com/) : le site du livre qui porte le même nom et qui propose de nombreuses ressources (articles, vidéos, musique etc).

D’autres ressources sont à retrouver sur l’application May. Il est également possible de questionner nos expert·e·s May disponibles 7j / 7 de 8 heures à 22 heures.

La prise en charge du deuil périnatal est malheureusement loin d’être satisfaisante, encore aujourd’hui. Il peut être très bénéfique de conseiller à la personne endeuillée de faire l’objet d’un suivi par un·e psychologue, psychiatre ou psychothérapeute spécialisé·e. En effet, une telle épreuve peut affecter sa santé mentale et conduire à la dépression.

Existe-t-il des groupes de soutien pour mieux accompagner le deuil périnatal ?

Une chose est sûre : il est possible de trouver du soutien lorsqu’on traverse l’épreuve terrible de la perte d’un enfant. Peut-être pas systématiquement dans son entourage mais vous pouvez toujours compter sur les groupes de soutien. Voici notre liste des associations qui accompagnent le deuil périnatal en organisant notamment des groupes de parole :

• Agapa : offrir à tous la responsabilité de parler et d’être écouté après une grossesse qui n’a pas été menée à son terme. https://association-agapa.fr/
• SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en Maternité. www.association-spama.com
• Naître et vivre : association pour la prévention de la mort inattendue du nourrisson, l’accompagnement des parents en deuil d’un tout-petit et le soutien à la recherche. https://naitre-et-vivre.org/ @naitre.et.vivre
• Petite Emilie : pour les personnes confrontées à une interruption médicale de grossesse et à un deuil périnatal. https://petiteemilie.org/ @association_petiteemilie

N’hésitez pas à parcourir leurs pages Internet ainsi que leurs profils sur les réseaux sociaux, ces associations peuvent être d’une aide précieuse pour des parents endeuillées.

Comment aborder le deuil périnatal avec d’autres enfants de la famille ?

Cet enfant défunt s’inscrit dans une fratrie, qu’il soit un aîné ou un cadet (appelé enfant arc-en-ciel). Les enfants déjà présents vont vivre ce deuil également et auront besoin d’être accompagnés et de ne surtout pas être mis à l’écart de cet événement parce qu’il serait tabou.

L’enfant d’après n’a pour sa part pas vécu le deuil en temps réel mais il en est empreint dans sa mémoire prénatale. C’est aussi son histoire, qu’il a vécue dans le ventre de sa maman. Il ne “sait” pas avec les mots mais ressent avec ses émotions.

Il est important de lui dire ce qu’il s’est passé. En racontant l’histoire avec leurs mots, les parents structurent leur relation avec cet enfant et sa place dans la famille. Parler à son enfant, même petit, même si le sujet est douloureux, est important. Cela lui permet aussi de comprendre qu’il n’est pas responsable de la tristesse de ses parents.

Dans tous les cas, cet enfant peut exister dans la famille, la place qui lui est donnée est celle qui convient à chaque famille.

Une photo de lui, une boîte à souvenirs, contenant ses empreintes, son doudou ou ses échographies peuvent être visibles pour la fratrie et favoriser l’expression des émotions de chacun.

Vous pouvez aussi proposer des livres traitant du sujet à votre enfant. Ci-dessous, vous trouverez notre sélection :

Léa n’est pas là, de Anne-Isabelle & David Arlyel.
Je t’aimais déjà, éditions Les 400 coups, de Andrée-Anne Cyr et Bérangère Delaporte.
Mon grand-frère des étoiles, Delphine Gonçalves.
Maman m’a dit, éditions Nats, de Essia Morellon & Stéphanie Alastra.

N’hésitez pas à télécharger l’application May pour trouver plus de conseils lectures pour les enfants.

Quelles sont les statistiques sur le deuil périnatal ?

20 à 25 % des grossesses ont pour issue une perte périnatale. Il peut s’agir d’une fausse couche spontanée en début de grossesse, d’une interruption médicale de grossesse ou d’une mort fœtale in utero.

Témoignages de parents ayant vécu un deuil périnatal

Les témoignages sont aussi bénéfiques que les ressources citées ci-dessus. Ils permettent de mieux comprendre ce que traverse une personne et de montrer au lecteur ou à la lectrice qu’il·elle n’est pas seul·e face à cette situation. Deux mères ayant vécu un deuil périnatal ont accepté de nous raconter leur histoire. Attention, si vous avez vécu un deuil périnatal et que vous n’êtes pas encore prêt·e·s à lire ces témoignages forts en émotions, n’hésitez pas à revenir plus tard pour les découvrir.

Marie, mère de trois enfants, a subi une interruption médicale de grossesse. Elle nous raconte.

“ Je m’appelle Marie et je suis 3 fois maman : celle de Gaétan, de Gabriel (mon étoile) et de Valentine.

Je suis devenue une première fois maman en 2010. La naissance de mon premier enfant s’est bien déroulée.

Pour ma seconde grossesse, je suis tombée rapidement enceinte, ce qui nous a réjouis et rassurés avec mon conjoint.

C’est lors de la deuxième échographie que le sol s’est écroulé sous nos pieds. Nous avons découvert une malformation cérébrale qui ne laissait aucun doute sur la nécessité d’une interruption médicale de grossesse.

J’ai accouché par voie basse, en avril 2013, au bout de 24 semaines d’aménorrhée, d’un petit garçon de moins de 800 grammes, que nous avons appelé Gabriel pour mieux l’aider à s’envoler.

Je me souviens de l’avoir vécu de façon professionnelle (je suis infirmière puéricultrice et j’ai travaillé pendant seize ans en réanimation néonatale) comme pour me protéger, contrôler un peu ce qu’il se passait, savoir ce qu’on faisait exactement pour se raccrocher à quelque chose et ne pas tomber mais avec beaucoup d’amour, d’émotions et de partage avec le papa.

Je me rappelle m’être dit que cet accouchement allait me rendre plus forte. Et puis j’ai pensé que cette douleur pouvait aussi se transformer et devenir plus tard une force pour retourner accompagner les parents traversant eux aussi cet obstacle.

Il se trouve que, pendant ma grossesse, mes deux belles-sœurs étaient aussi enceintes. Lorsque mes neveux sont nés, ça a été difficile à vivre. J’étais si heureuse de devenir tata, mais j’étais en même temps très triste que mon bébé ne soit pas là…

Ce dont nous sommes très fiers avec mon conjoint, c’est la façon dont nous avons réussi à accompagner notre aîné dans ce deuil familial et la façon dont nous l’avons surmonté ensemble. Nous avons réussi à nous soutenir, à nous écouter, à avancer ensemble. Je pense que, de par mon métier et le fait de savoir exactement ce qui allait se passer pour cette interruption médicale de grossesse, m’a aidé. Je possédais les ressources utiles pour nous soutenir.

Bien sûr, nous avons commis des erreurs, faisant comme nous pouvions à certains moments mais nous sommes heureux et apaisés de la façon dont nous avons inscrit ce bébé dans notre histoire familiale ”.

Julie, mamans de trois garçons, a également vécu une grossesse arrêtée et témoigne du manque de considération de l’entourage face à cette épreuve :

 » Je suis Julie et je suis maman de 3 garçons. En 2014, j’ai vécu la perte d’une petite fille née sans vie à cause d’une défaillance multi-viscérale.

Le début du cauchemar a commencé lors de la première échographie et j’ai subi de nombreux examens tous plus invasifs les uns que les autres lors de ma grossesse. Toute cette souffrance dans l’attente d’un diagnostic, pour s’entendre dire à 7 mois de vie intra-utérine qu’elle ne serait pas viable et qu’il fallait interrompre sa vie.

Avec mon conjoint, nous avons remonté la pente grâce à nos enfants qui ne nous ont pas laissé d’autre choix que de garder espoir.

Je ne me souviens pas des émotions qui ont accompagné la grossesse suivante. Peut-être par peur de souffrir, même si je me disais qu’un malheur ne pouvait arriver deux fois de suite.

Je souffrais de l’incompréhension des autres face au vécu précédent et la non prise en compte de notre douleur toujours présente « .

Pour conclure, nous souhaitons véhiculer ce message qui nous semble primordial : peu importe la façon dont vous traversez cet événement traumatisant, être seul·e ne devrait jamais être une fatalité ❤️.

Écrit par Andréa Lepage avec les expert·e·s May.

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Photo : Envato